Conversatorio por el Día Internacional del niño con cáncer
¿Cómo entender a mi hijo con cáncer?
El día 15 de febrero celebramos el Día Internacional del niño con cáncer, para concientizar sobre la enfermedad y lo que podemos hacer desde nuestros espacios: practicar la solidaridad, empatía e inclusión en el ambiente escolar y en el entorno social. Juntarnos para levantar la voz por recursos para la investigación de cáncer infantil, la donación de sangre y médula ósea y la aplicación de los derechos de niños, niñas y adolescentes con cáncer.
El cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes en todo el mundo. Se estima que hubieron alrededor de 20.855 nuevos casos en 2020 en países de América Latina y el Caribe, según la OMS que lanzó una iniciativa global de varios proyectos para lograr al menos el 60% de supervivencia.
Todos los niños del mundo deberían tener las mejores oportunidades de sobrevivir, de tener una vivir plena, acceso a cuidados paliativos y si los tratamientos no dan resultados, a morir sin sufrimiento.
Hoy es la oportunidad para reconocer la valentía y fortaleza con la que enfrentan esta enfermedad los niños, niñas, adolescentes y sus familias.
Desde la página de Facebook redhistorias se llevó a cabo un Live con el tema ¿Cómo entender a mi hijo con cáncer? con la colaboración de Paz Obando, psicooncóloga, miembro fundadora de la Sociedad de Psicooncología del Ecuador y coordinadora de familias de la Fundación Cecilia Rivadeneira que atiende a niños con cáncer.
Hay muchos puntos desde dónde abordar este tema, pero para darle un cierto orden lo dividimos en tres momentos:
Sentimientos en el diagnóstico
Lo que los niños sienten depende de su edad, de la situación socio-económica y de educación de la familia, de la información anticipada que tengan los padres acerca del cáncer infantil y de los cambios que vayan experimentando, como son la caída del cabello, el tener que usar mascarilla todo el tiempo, la aceptación social y del entorno. Debemos saber que no existe la prevención del cáncer infantil y que la mejor prevención es un diagnóstico temprano. Es importante también, observar todas las emociones que se producen antes del diagnóstico definitivo, sobre todo la angustia y la incertidumbre que se genera con la espera de resultados y saber que, de la reacción de los padres, depende la reacción, aceptación y colaboración de nuestros hijos.
La poca información sobre el cáncer infantil nos hace definir al cáncer como una sentencia de muerte, cuando no es literalmente así. Tras un diagnóstico hay opciones y oportunidades de tratamiento al que tenemos que acoplarnos.
¿Qué es lo mejor que podemos hacer los padres?
Hablar a nuestros hijos siempre con la verdad, con palabras que ellos nos puedan comprender para darles seguridad y confianza. Los niños tienen la capacidad de asimilar la información y adaptarse a los cambios con mayor facilidad que los adultos.
Respuesta emocional durante la hospitalización
La respuesta emocional durante el tratamiento también dependerá de su edad. Si es un bebé lo que necesita es tener a su mamá consigo; en cambio, los niños hasta los 3 o 4 años no sentirán igual que un niño que tiene intervención social, que tiene amigos, va a la escuela y se relaciona con sus pares. En estos casos el tema hospitalario lo golpea más significativamente. Entre los adolescentes también es distinto, pues ellos tienen otras necesidades, sobre todo de independencia e identidad que influyen sobre sus emociones.
Los pre-conceptos con los que iniciamos esta enfermedad y los tabúes con los que actuamos, juegan un papel importante a la hora de observar qué sienten nuestros hijos en el hospital. Muchas veces queremos mantenerlos en una burbuja para “protegerlos” pero les estamos restando la oportunidad de “vivir” como lo hacen los niños y adolescentes sanos. Relacionarse socialmente es necesario para su desarrollo, de ahí que el hospital se convierte en el lugar donde comienzan a hacer nuevos amigos y compartir nuevos intereses porque “las personas con cáncer no dejan de vivir, solo viven de una manera distinta”. En este sentido, es importante que puedan continuar con su educación a través de las aulas hospitalarias y domiciliarias así como la oportunidad de recrearse junto a sus pares.
¿Cómo sé lo que siente?
Preguntándole. No debemos asumir lo que él debe estar sintiendo, hay que darle el espacio y el tiempo para que se exprese. Si logra hacer una buena adaptación a su tratamiento, también logrará pasarlo de manera más positiva.
Hacer del hospital un lugar acogedor
Si como padres amenazamos a nuestros niños con la inyección o con llevarlos al hospital sino comen, por ejemplo, difícilmente lograremos que se adapten favorablemente a este lugar que, aunque no es el más bonito ni el más idóneo para que un niño crezca, sí es el lugar de sanación donde ellos estarán bien y deben ser conscientes de ello.
Podemos convertir la habitación en un lugar donde la creatividad y la imaginación vuelen, realizando actividades manuales, con lectura, con juegos de mesa y recreación, con arte. Es decir, podemos hacer de la habitación, un espacio para compartir y conocernos mejor entre padres e hijos.
Comportamiento en casa
Los niños en tratamiento van adquiriendo ciertos comportamientos que antes no tenían, sobre todo al regresar del hospital a casa o a la escuela, resultado de cómo los tratamos y cuidamos, pero ¿cómo sabemos hasta donde podemos consentirlos y hasta donde debemos decir que no?
La clave es lograr un equilibrio pensando siempre que nuestro hijo con cáncer es un ser integral que necesita jugar, relacionarse, aprender y ser tratado igual que los demás.
En conclusión, debemos dejar de sobrediagnosticar, la tristeza no significa depresión, las emociones calificadas como negativas son necesarias para drenar el dolor, debemos dejar de satanizarlas y mas bien, aceptarlas y compartirlas con nuestros hijos. Intentemos entrar en su mundo y lograremos entenderlos mejor.
Espero haber aclarado los sentimientos o emociones por los que pasan nuestros niños en tratamiento. Te invito a descargar la Guía de apoyo para acompañantes de niños con cáncer en este enlace y compartirlo con quien conozcas que puede necesitarla.
Nos encontramos pronto en un nuevo espacio para hablar de cáncer infantil.
