Desde hace apenas cuatro años y gracias a la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) se ha instaurado este 5 de noviembre “Como el día del cuidador”. Un día de reconocimiento para quienes son cuidadores los 365 días del año. También son reconocidos los cuidadores familiares o no, de personas que sufren Alzheimer, parálisis cerebral, diabetes, que están en cuidados paliativos o cualquier tipo de discapacidad. Hay muchas personas niños, adolescentes, adultos y adultos mayores que dependen del cuidado de otra persona. Para todos ellos instaurar una fecha es importante para poder ser visibilizados ante sus mismas familias, su entorno y la sociedad. Más allá de que se lo merezcan, en esta ocasión me gustaría hablar de los “Cuidadores de un paciente con cáncer”.
En nuestro país Ecuador y muchos otros, las madres somos la mayoría de veces, las principales cuidadoras de un niño o adolescente con cáncer, aunque en los últimos años también se han ido involucrando los padres lo que es un gran paso en la co-participación del cuidado de un niño en tratamiento; también pueden ser los abuelos, tíos o hermanos. Es decir, todos podemos ser cuidadores.
La persona que acompaña al niño o adolescente con cáncer durante su estancia en el hospital, mientras recibe atención ambulatoria, mientras va la consulta externa y los controles; recibe las indicaciones del equipo médico, sabe los horarios y le ayuda a tomar sus medicamentos, le prepara los alimentos, juega y conversa, le baña y asea, le ayuda a descansar y dormir, etcétera, es a quien se le conoce como cuidador primario porque es el responsable directo de su bienestar.
Cuando de la noche a la mañana nos convertimos en el cuidador de nuestro hijo, nuestra rutina de vida cambia e incluso pueden cambiar las relaciones con los demás miembros de la familia. Tenemos una carga de preocupación, stress y emociones combinadas que necesitamos canalizar para no enfermar. ¿Pero, pensamos en nosotros mientras atendemos y cuidamos de nuestro paciente?, ¿damos importancia a nuestra salud emocional, mental y física?
Quizá olvidamos pagar los servicios básicos alguna vez u olvidamos que nos gustaba salir a trotar por la mañana, o maquillarnos antes de salir de casa, tomar café despacio después de que todos se van de casa o ver las noticias en la televisión. Nos olvidamos de mirarnos al espejo y renocer nuestras fortalezas, de decir te amo a nuestra pareja, te amo a nuestros hijos y de darnos un espacio para meditar, respirar y llenarnos de energía. Si nosotros nos olvidamos de nosotros mismos, nuestro trabajo incansable nunca será visibilizado, agradecido, reconfortado y valorizado por los demás.
¿Qué quisiéramos los cuidadores?
Algo muy sencillo: no sentirnos solos, ¿verdad? Y recibir cariño, comprensión y empatía por parte de todos.
¿Qué es lo que necesita un cuidador?
También algo que no debería ser difícil: información pero sobre todo, vivir sin remordimientos ni culpabilidades.
El cuidador experimenta tantas emociones, a veces no es capaz siquiera de definir que mismo siente, puede ser amor, ira, felicidad, miedo; lo importante, es sostenerse en la familia y expresar lo que se siente.
Como excuidadora de una nena con cáncer y con el aprendizaje del día a día comparto estas sugerencias que pueden venirte bien, para ti, que cuidas a un niño con cáncer:
- Trata de mantener una posición positiva ante los problemas para que puedas ver las mejores soluciones y tomar las mejores decisiones.
- Pide ayuda y reparte tareas familiares. Compartir responsabilidades con tu pareja o demás familiares será un alivio para todos.
- Busca grupos de apoyo para compartir vivencias. Las fundaciones y voluntarios son un gran soporte que te ayudará a no sentirte sola.
- Escucha las necesidades de tu cuerpo y visita al médico si no puedes dormir bien, si tienes palpitaciones, molestias digestivas, dolor de cabeza, de articulaciones o de huesos.
- Trata de mantener hábitos saludables como dormir, comer a horas fijas y no saltarte las comidas; mantener comunicación con las amistades y hacer intervalos de descanso durante el día, puede ser mientras vas en el autobús, mientras te duchas o mientras tu niño duerme.
- Realiza ejercicios de respiración y relajación.
- Realiza actividades que te gusten como leer, salir a caminar, bordar, hacer manualidades, etcétera. Si las compartes con tu niño tendrán un tiempo de distracción y también mejorarán su relación.
No todo lo que sugiero lo hice, pero me hubiera gustado haberlo hecho, seguro mi autoestima no hubiera sufrido tanto y mi recuperación emocional hubiera sido más pronta y más sana. ¡Tú puedes estar a tiempo!
Recuerda:
Eres la mejor persona que tu niño con cáncer puede tener a su lado. ¡Cuídate, quiérete, perdónate!
Crédito de imagen: jannoon028/freepick.com
