Día: Lunes 27 de agosto 2018
Lugar: Biblioteca de la Escuela Granja de la Fundación Cecilia Rivadeneira.
Hora: 17h30
Una tarde en el hospital, mientras leía un cuento a mi nena María Belén, ella me dijo: –Mamita, pero a la Cenicienta no le pasa lo mismo que a mí. –Cuéntame otro cuento, uno donde la princesa tenga leucemia.
Y ese día ella sembró en mí, el sueño de hacer un cuento con el que pudiera identificarse, sentirse salvada y ser la heroína de su historia.
Más tarde, un 27 de julio de 2007, me tuve que despedir de ella, con la única promesa que intentaría “ser feliz” y hoy quiero empezar esta intervención diciendo que “Soy inmensamente feliz”. No solo porque estoy cumpliendo un sueño que es un homenaje a mi María Belén y a todos los niños que han partido; sino porque estoy orgullosa de abrir un espacio literario para hablar sobre el cáncer infantil, un espacio que hasta este momento no existe. Estoy entregando a la comunidad y a nuestra sociedad un material que propone historias reales convertidas en cuentos infantiles, para que tratemos a un niño con cáncer con admiración y respeto y no con lástima, para que lo incluyamos en nuestras aulas y seamos solidarios, para que lo abracemos porque el cáncer no es contagioso o para que seamos parte de su familia temporal si está solo, porque ha venido desde un pueblito lejano y le ha tocado viajar por horas para llegar al hospital y recibir tratamiento.
El proyecto “Cuentos que curan” anhela sanar desde dentro, desde el corazón; desde la esencia de los niños que es su creatividad y risa y no desde su sufrimiento y anhela también llegar a los corazones sanos, sensibilizarlos y hablarles del cáncer sin miedo, porque uno no sabe cuando te va a tocar.
El primer cuento de esta colección es “La princesa Caballero”, se llama así porque cuando yo era niña, miraba en la televisión la serie animada de este mismo nombre. Se trataba de una niña adolescente que por ser mujer, no podía heredar el trono de su reino, por lo que decidió vertirse de hombre para luchar valientemente y defender a su pueblo de los villanos que lo acechaban, así que, cuando iniciamos el tratamiento, le dije a mi nena: –Mi mujercita, se que vas a luchar como ella, valiente y fuertemente y serás “mi princesa Caballero”.
Al hablar de la edición, pilar fundamental de esta producción, Liset Lantigua se convirtió, desde mi primera visita en mi sicóloga, en mi amiga y compañera de varios cafés con klinex. Fue necesario primero hacer una intervención de catarsis para lograr florecer el relato para niños y escribir fue un gran reto para una diseñadora gráfica pero aprendí mucho. Gracias Liset querida por tu tiempo y acompañamiento.
El cuento esta magníficamente ilustrado por Guido Chaves, ilustrador con muchísima experiencia de literatura infantil y juvenil. Se metió en esta historia como si fuera la suya, tuvimos varias reuniones y entre su necedad y la mía, construimos este relato transformador. Se lo he dicho antes, pero lo repito hoy con gran aprecio y admiración por su trabajo: gracias por devolverme a mi hija en su esencia. Ahora mi memoria tiene matices no solo de sufrimiento sino de lo más lindo: su sonrisa.
El proyecto “Cuentos que curan” no serán solo cuentos o relatos, iremos creando material para trabajar con los acompañantes de niños de cáncer. Según datos estadísticos de la Fundación Cecilia Rivadeneira, en el año 2017, el 84 % de acompañantes primarios son sus madres, el resto son padres, abuelos, tíos o hermanos. El acompañante es actor fundamental en el proceso de aceptación y acompañamiento del tratamiento y es tan importante cuidar al cuidador para que junto a su niño – paciente tejan su propia historia y vivan con optimismo su nuevo estilo de vida.
En el cuento me convertí en la “mamá dragón” y este personaje tomó vida y fuerza en esta Guía de apoyo en la que entrego sugerencias, consejos y actividades elaboradas a partir de la experiencia con mi nena y de 10 años como voluntaria y acompañante de familias oncológicas. Tiene una metodología de trabajo concebida por Wilma Guachamín, experta en crear estrategias didácticas y cuenta además con la mirada de la pertinencia emocional a cargo de Lorena Salazar, sicóloga clínica con amplia experiencia en trabajo y acompañamiento a niños oncológicos y sus padres. Sus aportes han sido vitales para que este material se certifiquen como una producción de calidad. Muchas gracias Wilma y Lore por esas reuniones compartidas y cargadas de tanta experiencia y sabiduría.
Estoy segura que tanto el cuento como la guía, son materiales que apoyarán el trabajo admirable del médico, del sicólogo, del trabajador social, del maestro hospitalario y domiciliario, de las fundaciones que asisten a esta población vulnerable y en general para toda familia que busque compartir con los suyos una lectura creativa. En el ámbito educativo sería parte de un interesante plan lector que refuerce la lectura con valores en las escuelas regulares o especiales.
Como escuchan, es un proyecto ambicioso sí, pero posible y el primer paso se ha dado gracias a la acreditación de los fondos concursables de la Convocatoria pública nacional para proyectos artísticos y culturales 2017-2018 impulsada por el Instituto de Fomento de las Artes, Innovación y Creatividades (IFAIC) del Ministerio de Cultura y Patrimonio, a quienes agradezco por la apertura y el acompañamiento durante el proceso de producción.
Hay mucho y muchos a quien agradecer:
Primero a mi hijo Isaac, el jefe del ejército plateado, por ser el motor de mi vida. En una conversación sobre el huerto que él cuida en casa, mientras cenábamos, me dijo: –Ma, esa semilla tiene años pero germina porque la tierra está bien preparada, con un bocachi especial.
Seguramente el no se dio cuenta de lo que dijo, pero para mí, significó que soy la tierra preparada sobre la que hoy germina este proyecto. Cada día, aprendo mucho de él.
Gracias a mis padres, a mis hermanos, mis cuñados, y a toda mi familia, por sostenerme cada día. Es una bendición tenerlos conmigo.
Gracias a Wi de la Fundación Cecilia Rivadeneira y a su equipo administrativo, queridísimos todos, por acogerme en su casa todos estos años. Gracias a Mario de FANAC porque hizo posible el mejor tratamiento para mi hija.
Gracias y mil gracias a las madres y niños que conocí en el camino por todo lo que juntos aprendimos, a mis buenas amigas y amigos voluntarios con quienes compartimos jornadas y actividades de hospital y a todos los compañeros de trabajo y amigos que se enamoraron de este proyecto y han aportado con él en la parte editorial, la página web, la comunicación y redes sociales y la ejecución de esta presentación.
Les dejo con el mensaje más importante que aprendí de mi nena:
No importa lo que suceda mañana.
Vive hoy con todas tus fuerzas.
Salta, canta, baila y ríe con la alegría de
las luchas ganadas y la certeza de haber
conquistado el mundo un día más”.
Que disfruten de “Cuentos que curan” La princesa Caballero.
