Este mes de octubre asistí al Curso “Cuidados Paliativos incluyentes y sin fronteras”, organizado por la Asociación Panamericana de Cuidados Paliativos (APACP), en el marco de la conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que en este 2020 marca su lema como: “Mi cuidado, mi bienestar”.
Nos encontramos virtualmente alrededor de 120 participantes, muchos de ellos médicos, otros terapeutas y unos pocos voluntarios como yo, ansiosos de aprender más sobre este tema que a mi juicio, es tan importante como entender el diagnóstico de un familiar a quien vamos a cuidar.
Los expositores, especialistas en sus áreas médicas, con amplia experiencia en Cuidados Paliativos en sus respectivos países, compartieron información relevante desde un enfoque básicamente médico y de equipo multidisciplinario que trabaja a favor del paciente y su familia, uno de ellos incluyó también a la comunidad o al entorno inmediato del enfermo.
Después de escuchar y aprender de cada ponencia, he añadido esta nueva información a mi experiencia y como voluntaria-acompañante de familias con cáncer, quiero hablarte sobre el cuidador y el voluntario como parte del equipo paliativo.
Puesto que todavía se conoce muy poco sobre esta alternativa complementaria de tratamiento, me gustaría empezar con algunos conceptos que nos ayudarán a mejorar la compresión sobre este tema:
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
El concepto que más me gusta es aquel que habla de un sistema que puede generar una “cultura paliativa” a mediano y largo plazo:
“Los cuidados paliativos son un sistema integral que sirve para paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y cuidar en la fragilidad, mejorando la calidad del vida del paciente y su familia quienes enfrentan una enfermedad crónica avanzada que limita su vida”.
¿Para quiénes son los Cuidados Paliativos?
Para todas aquellas personas (recién nacida, pediátrica, adulta o geriátrica) cuya vida se ve amenazada por una condición o enfermedad incurable como las enfermedades neurológicas degenerativas (demencia, Parkinson), enfermedades crónicas como neumonía, cardiopatías, insuficiencia renal o movilidad irreversible. Es decir, no solo está dirigida a pacientes con cáncer.
¿Desde y hasta cuándo se pueden emplear?
Desde el mismo momento de su diagnóstico y tratamiento hasta el final de su vida.
¿Qué se logra con los Cuidados Paliativos?
Controlar el dolor y sufrimiento, ya sea emocional, físico, social o espiritual del paciente y preparar a la familia para vivir un duelo saludable y en paz, tan importante para quienes nos quedamos caminando en este maravillso mundo.
¿Quién está llamado a ser “el cuidador”?
Generalmente es un familiar cercano al paciente, pero también puede ser un enfermero/a o un voluntario/a .
¿Qué puedes hacer como cuidador?
Puedes realizar algunas acciones paliativas en casa:
- Mantén la comunicación, sobre todo, escucha lo que necesita y siente el paciente. En estos momentos de pandemia, todo se hace más difícil, sin embargo, hay que valerse de la tecnología para encontrar las formas de estar más presentes.
- Cumple uno de sus sueños, algún anhelo, algún gusto. Esto puede dejarlo en paz a él/ella, y a tí, la satisfacción de verlo feliz en esos momentos.
- Dile lo que sientes, cada día que tienen la oportunidad de tocarse las manos otra vez, es una oportunidad para decirle que lo amas, que lo perdonas o que te perdone y para agradecer su vida y su existencia en ti.
- Coloca en su habitación, fotografías familiares o la televisión con imágenes de la naturaleza. La mariposa, el girasol, el olivo son símbolos paliativos que puedes usar: transformación, luz y paz, ese es el mensaje.
- Si tiene poca movilidad y está en cama, pon música relajante, luces tenues y una escencia de olor suave que lo mantenga tranquilo. Lee algo que le guste, o quizá una oración para alimentar su espíritu.
- Y esta sugerencia, como parte de mi vivencia con mi nena: No dejes de sujetar su mano o su pie, para que se sienta seguro. Ten trocitos de hielo por si está con fiebre y moja suavemente sus labios. Si puede alimentarse, bríndale lo que pida, no importa la cantidad, importa concederle sus deseos.
Y no olvides que estás haciendo todo lo mejor que puedes, ten confianza en ti mismo y cuídate!
¿Quién está llamando a ser “voluntario”?
Primero repasemos lo que es ser voluntario
Personalmente, me identifico mucho con el concepto de voluntario que propone La Pastoral Social “Caritas”, una organización que cubre la asistencia, desarrollo y servicio social de una comunidad.
“Voluntario es aquel que además de sus propias labores profesionales, de un modo continuo, desinteresado y responsable dedica parte de su tiempo a favor de los demás; que no se agota en la intervención sino que, tiende a modificar o erradicar las causas de la necesidad o marginación social”.
- En ocasiones es el voluntario quien establece el primer contacto que sirve para romper el hielo, un contacto objetivo pero con mucha sensibilidad que se convierte en el puente entre la familia y el equipo médico.
- Como voluntario pones a disposición tu tiempo para estar pendiente del enfermo y seguramente por voluntad propia, lo visitarás más que los médicos que lo atienden, logrando una mayor confianza y cercanía con la familia.
- El voluntariado es la mejor escuela de humanidad y ciudadanía y en esta área, es incluso, una escuela técnica porque aprenderás habilidades para tu vida.
- Lo que obtendrás a cambio de tu gestión y trabajo, es crecer como persona, madurar, sentirte útil y valorado, transformado desde tu escencia. Ya verás que una sonrisa que recibas, una mirada de gratitud serán tus mayores recompensas.
Mi llamado es animarte a ser “voluntario” de la organización que prefieras, de las causas que te llenen, hay muchas opciones para tomar un camino de conocimiento y crecimiento personal en el que serás feliz haciendo feliz al otro.
Si tienes dudas, escríbeme. Con gusto te cuento más de mi experiencia como voluntaria y te acompaño en este camino 🙂
